Съдържание:
Видео: Нашето дете може да бъде „по-различно способно“, но това не означава, че сме загубили надежда
2024 Автор: Rachel Howard | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 02:28
Джесика Бурд е доброволческият редакционен председател на „Мозъкът е възможно“, уебсайт, който служи като ресурс за родители и болногледачи на различни деца в неравностойно положение. Джесика пише поредицата „Истории на надеждата“за сайта, която представлява колекция от истории от истински семейства, които прегръщат надежда и възможност за децата си, вместо да се фокусират върху техните ограничения.
Докато интервюира тези семейства за поредицата, Джесика се сближи с тях и тя реши, че иска да направи още една крачка напред, споделяйки дарбата на вдъхновение, която тези истории могат да донесат на света.
Джесика току-що пусна нова книга „Повече от диагноза: истории за препятствия, надежда и възможност от родители на деца с различна способност“.
Историите в тази книга са сурови, истински и ще променят читателя завинаги. Неотдавна Джесика отбеляза в подкаста „Възможният мозък“: „Това е подарък за това. … Това ме направи по-добър родител и по-добър човек и затова продължих да правя това."
Ето само няколко откъса от тази колекция от истории, които ще повдигнат, вдъхновят и насърчат хората навсякъде да разгледат всяка ситуация, пред която са изправени, и да попитат: „Какво е възможно?“
Beau
Бо, който навърши 2 години в навечерието на Нова година, започна да дърпа да застане миналата Коледа - подарък, който не можете да опаковате. Той обича човешкото взаимодействие и животните. За да поздрави, той обича да хваща лицата на хората и да се взира в очите им, сладко се усмихвайки. Всъщност тази сладост майка му Ким нарича неговия отличителен белег.
„Бо е определено сладкият в семейството“, смее се тя. „Дъщеря ми, [по-голямата сестра на Beau Sutton], е дивата, така че те се балансират добре.“
Beau също е слухов и невербален и не е ясно доколко е нивото му на разбиране. Всъщност има много неизвестни, защото Beau има изключително рядко генетично състояние, наречено 16q11.2-12.2 microdeletion. Има само няколко други деца по света, които имат това състояние - такова, което причинява бъбречни заболявания, загуба на слуха, нисък мускулен тонус, забавяне на развитието, проблеми със сензорната обработка и може би аутизъм.
Съветът на Ким към семействата, изправени пред предизвикателна диагноза, е да се възползват от благодатта. Ако не свършите всичко за един ден - цялото почистване, всички процедури - всичко е наред. Понякога, казва Ким, е добре просто да се насладите на детето си и да не се забивате в режим на болногледач.
Да бъдеш в режим на болногледач е голяма част от отглеждането на дете със специални нужди и Ким знае това твърде добре. Бо може да се нуждае от подкрепа през целия живот. Той винаги ще има медицински проблеми и има много неизвестни дали някой ден може да развие доброкачествени мозъчни тумори, потенциално усложнение на генетичното му състояние по пътя.
„По някаква причина просто знам, че всичко това ще си заслужава“, казва Ким. „Всъщност вече е така. Трудно е за някой, който не го е преживял, да разбере. Това не е пътуването, което щях да избера, но сега, когато вече го правя, чувствам, че целият ми живот е довел до това, че съм майка на Бо. Тук сме замислени всички."
Препоръчано:
„Да ден“може да не спечели Оскари, но това е просто филмът, от който се нуждае нашето пандемично семейство
Новият филм на Дженифър Гарнър „Yes Day“е точно такъв филм, от който се нуждаеше това уморено от пандемия семейство
Това, че вашето дете взема лошо решение, не означава, че те са лошо дете
Всяко дете прави грешки, но това не означава, че трябва да бъдат етикетирани като „лоши“за цял живот
Трябва ли нашето новородено да спи в нашето легло?
Родителите не са съгласни дали новородените трябва да спят с родителите си. Потърсете съвет от експерти и родители
Не, вашето дете може да не бъде поканено на рождения ден на моето дете и е добре
Каквото и да се случи с рождените дни на нормални деца ?
Мъж доктор казва какво всички сме знаели: Периодът на болката може да бъде „почти толкова лош, колкото инфаркт“
Мъж лекар го каза, така че трябва да е истина